INTROBIO – Il 2015 che sta per finire ci lascia molte cose, alcune positive altre meno. Tra tutte queste cose ce n’è una in particolare che rimarrà nel cuore e nella memoria di molti valsassinesi. Questa “cosa” ha un nome, anzi, un nome e una sigla associata a quel nome, che molti di noi abbiamo imparato a riconoscere in questi mesi.

Il nome è quello di Margherita la piccola e dolce bimba introbiese che ci ha conquistato con il suo sorriso e il suo sguardo accattivante. La sigla è “sindrome di Rett” patologia della quale Margherita è affetta.

Nessuno avrebbe immaginato che la Valsassina si sarebbe dimostrata tanto solidale in così poco tempo e che questa solidarietà fosse contagiosa al punto dai arrivare a toccare il cuore di ogni singolo abitante della Valle.

“Tutto è iniziato quel mercoledì 6 maggio quando preoccupati per i problemi di crescita di Margherita, siamo andati a Parma a farla visitare da un dottore” racconta Giuditta, la mamma di Margherita. “Da quel giorno in poi, la nostra vita è cambiata per sempre, anzi, far guarire Margherita è diventata la nostra missione di vita” spiega Giuditta.

La battaglia contro la sindrome di Rett era iniziata e bisognava combatterla su tutti i fronti. Non sarebbero mancate le preoccupazioni, le visite, gli esami, ma bisognava fare di tutto per andare avanti e soprattutto, spiega Giuditta, “bisognava crederci”.

Crederci ed informarsi, capire le cause, conoscere le problematiche, cercare le soluzioni. Un insieme di cose che Giuditta e Michele hanno affrontato con coraggio e caparbietà, perché certe battaglie si combattono in questo modo, guardando avanti e cercando di vedere il bicchiere mezzo pieno sempre e comunque.

Tra le tante notizie, molte delle quali negative, che la famiglia ha dovuto ricevere in pochi giorni, dopo che è stata confermata la patologia della piccola, una ha fatto intravvedere una speranza all’orizzonte: la patologia di Margherita è reversibile, dunque la cura per la piccola è possibile. Questa notizia ha dato ancora più senso alla lotta contro la malattia, rinforzando in tutti i fronti la consapevolezza che c’era qualcosa da fare e così è nata la prima iniziativa, quella che ha riempito la piazza di Introbio, con “Ti racconto una storia… la cura possibile per Margherita”.

Da quel momento in poi, la paura dello sconosciuto è diventata informazione, conoscenza di una malattia che non era più solo nei libri di medicina o sui documentari in televisione ma a due metri di casa nostra.

Una dietro l’altra le piazze della Valle sono state riempite e le mostre di solidarietà si sono moltiplicate in poche settimane. Più se ne parlava, più la gente si avvicinava a Margherita e più la cura possibile della piccola dagli occhi dolci diventava realtà.

Gente comune, privati, aziende, negozi, non è mancato nessuno all’appello: in tantissimi hanno dato il loro contributo per la ricerca sulla sindrome di Rett e il messaggio “non siete soli” ha invaso i cuori di Giuditta e Michele.

Sono stati 32mila gli euro raccolti in questi mesi di eventi a favore della ricerca (15mila soltanto alla serata introbiese) e i soldi sono serviti per fare il primo passo, quello di stipendiare la ricercatrice Angelisa Frasca del Rett research center del San Raffaele di Milano, diretto dalla professoressa Landsberger, che seguirà studi e ricerche per cercare di trovare la strada della guarigione per tante bimbe che come Margherita hanno voglia di essere normali e di vivere una vita piena.

La strada è lunga e il percorso non è facile ma un primo passo è stato fatto. Un piccolo passetto, c’è ancora tanto da fare ma grazie alla solidarietà di tanti e alla caparbietà di altri, la missione di vita che Giuditta e Michele hanno deciso di abbracciare, avrà un finale felice e noi saremo qui a raccontarvelo.

Fernando Manzoni