UNA CORSA HIGHLANDER PER LA RARISSIMA MALATTIA DI GLORIA E SAMUEL. ARRIVANO A PREMANA LA NAZIONALE E UN VIDEOMESSAGGIO DI BURGADA



PREMANA – Si chiama “atassia da mutazione genetica della neurofascina” e comporta la progressiva perdita della coordinazione muscolare. Una malattia rarissima, sembra persino unica al mondo, perché la mutazione che ne è causa è stata individuata per la prima volta, dopo anni di studi, in Gloria e Samuel, due fratelli di Premana di 25 e 18 anni. Sarà dunque una serata che mira a far conoscere la loro situazione quella dell’11 luglio.

Nasce così “Corriamo insieme per DueNostriAmici“, una manifestazione di corsa su strada ad invito, organizzata dalla As Premana nella spettacolare formula highlander, ovvero ad eliminazione, in cui ad ogni giro l’ultimo atleta viene eliminato dalla competizione. Al via atleti di livello internazionale: già ufficializzata la presenza della nazionale di corsa in montagna, grazie all’interesse del mister Paolo Germanetto ma soprattutto grazie alla forte amicizia che lega i gemelli Dematteis a Gloria e Samuel.

La serata, oltre alla grande corsa, prevede una camminata non competitiva pensata per i tanti che vorranno intervenire, con la presenza di ospiti di eccezione e l’interesse di Rai tv e Franco Bragagna.

Durante la serata si potrà acquistare la maglietta ufficiale dell’evento e partecipare ad un’asta benefica con cimeli donati da alcuni atleti di livello internazionale. È inoltre possibile in ogni momento fare una donazione sul conto corrente Coro Nives numero IT47F0851551710000000000677.

La serata vedrà impegnati anche i ragazzi de La Cordata, l’associazione che si occupa dei bisogni dei disabili di Premana. Infine, si mostra ancora una volta vicino al paese delle lame il campionissimo Kílian Jornet i Burgada che con un video sostiene l’iniziativa.

 

 

 

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