SINDROME DI RETT: SOLIDARIETÀ INFINITA E UN RINGRAZIAMENTO MOLTO SPECIALE



INTROBIO –Mostrare solidarietà verso gli altri vuol dire partecipare ai problemi di chi fa parte della nostra comunità e, in senso più ampio, significa sentire un legame affettivo altruistico che ci unisce ai nostri simili.

Essere solidali significa, quindi, sacrificare anima e corpo per aiutare un determinato gruppo di persone o battersi, seguendo esclusivamente i propri ideali non per il bene personale ma per il bene di tutta la propria società, del mondo intero o anche solo per l’aiuto di una singola persona, perché aiutarne una è sempre un grosso passo avanti per essere solidali con tutti.

RETT1Esempi di solidarietà in Valsassina non sono mancati negli ultimi tempi, soprattutto per quanto riguarda “la cura possibile per Margherita” che ha visto durante tutto il 2015 una serie infinita di gesti solidali che hanno dato dei risultati fantastici nella raccolta fondi.

Fondi che, come spiega Giuditta Mascheri la mamma della piccola Margherita, servono per la ricerca, di preciso per “stipendiare” un ricercatore o una ricercatrice per un determinato periodo.

In linea di massima 2.000 euro raccolti servono per finanziare lo stipendio di un ricercatore per quasi un mese e la ricerca ha bisogno di nuovi impulsi che, però, possono venire da un adeguato supporto finanziario. Con l’aiuto della solidarietà potrebbe essere possibile ritardare e rendere meno grave, se non arrestare, la perdita delle abilità motorie nella Sindrome di Rett.

Ricordiamo che questa sindrome è una grave malattia neurologica rara che si manifesta nell’infanzia, soprattutto tra le bambine e che porta, dopo un’iniziale periodo di normale sviluppo, alla progressiva paralisi, che viene accompagnata da grave ritardo mentale. Al momento non esiste una terapia e non sono disponibili misure preventive

L’ultimo grande gesto di solidarietà verso Margherita è arrivato dalla famiglia di Andrea Rupani scomparso il passato 18 gennaio, la quale ha invitato amici e conoscenti ad offrire non fiori ma un contributo per la ricerca appunto sulla sindrome di Rett.

La risposta è stata molto positiva e per questo Giuditta e Michele, i genitori di Margherita, hanno deciso di ringraziare pubblicamente tutti quanti hanno voluto contribuire alla causa.

Ecco le loro parole:

“Con sincera stima, a nome anche dei ricercatori e di tanti genitori con bimbe affette dalla sindrome di Rett che sono venuti a conoscenza di questo atto di generosità, Giuditta e Michele ringraziano di cuore Eugenia, Michela e Davide, i famigliari e i tantissimi amici di Andrea, che hanno deciso di diventare amici di Margherita e di tutti coloro che combattono contro la sindrome di rett, affinchè un giorno questa malattia abbia finalmente una cura.”

Il prossimo appuntamento con la solidarietà in Valle per la ricerca a favore della sindrome di Rett dovrebbe essere intorno a Pasqua quando si potrà dare il proprio contributo acquistando delle uova di cioccolato; vi terremo aggiornati su questa e altre ulteriori iniziative.

Fernando Manzoni


UN RINGRAZIAMENTO E UN SALUTO MOLTO SPECIALE

(Le mamme delle bimbe hanno autorizzato la pubblicazione delle loro  foto come ringraziamento anche a nome loro della solidarietà della Valsassina)

01_foto maglia rossa

 

 

 

 

 




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