MARTEDÌ 28 LUGLIO AD INTROBIO “TI RACCONTO UNA STORIA” PER MARGHERITA E LA RICERCA SULLA RETT



INTROBIO – Martedì 28 luglio alle 19.45 ci sarà un edizione speciale di “Ti racconto una storia…” iniziativa dedicata ai più piccoli ma che in questo caso chiama in causa anche i “grandi”.

Sotto il gazebo di Piazza Cavour ad Introbio verrà raccontata la storia “il regno di Rett” ed i fondi raccolti saranno destinati alla ricerca sulla sindrome di Rett, malattia di cui è affetta Margherita, bimba valsassinese, insieme ad altri circa 500 casi diagnosticati in Italia (ma si può stimare la presenza di almeno altri 2500-3000 casi, purtroppo, ancora non riconosciuti).

Ma cosa è la sindrome di Rett? La sindrome di Rett è una grave malattia neurologica che colpisce nella maggior parte dei casi soggetti di sesso femminile. La malattia è congenita, anche se non subito evidente, e si manifesta durante il secondo anno di vita e comunque entro i primi quattro anni. Colpisce circa una bambina su 10.000. Si possono osservare gravi ritardi nell’acquisizione del linguaggio e nell’acquisizione della coordinazione motoria.

La sindrome di Rett provoca gravi disabilità a molti livelli, rendendo chi ne è affetto dipendente dagli altri per tutta la vita. La sindrome prende il nome da Andreas Rett, il professore di origine austriaca, che per primo la descrisse nel 1966. (fonte Wikipedia)

Alla serata sarà presente la professoressa Nicoletta Landsberger, responsabile del  progetto di ricerca presso il S.Raffaele di Milano, che parlando della malattia che ha colpito Margherita illustrerà il progetto inerente la cura e per il quale verrà devoluto l’incasso dell’evento.

Bimbi e genitori sono invitati a partecipare: oltre alla lettura della storia, in piazza ci sarà una pesca di beneficenza, il truccabimbi, dolci e zucchero filato, clown e pop corn per tutti.

LOCANDINA CARLA-001




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