INTROBIO SI DIMOSTRA VICINA ALLA PICCOLA SOFIA E AI BAMBINI GENETICAMENTE MALATI



Una miriade di palloncini si alza in volo, decolla verso il cielo e porta in alto piccoli e preziosi pensieri di bimbi. Parole semplici, ma vere, pure, trasparenti. Missive liberate nell’aria, leggere, intense, limpide, autentiche. E’ armonia di piccoli gesti, è unione di gente,complicità di cittadini,accordo di famiglie. E’ sintonia di madri, è comprensione di padri, è assonanza di figli. Insieme, perché di fronte alla malattia di un bambino, il cuore sussulta,  l’animo freme e spinge l’individuo ad alzarsi e combattere. Tutti hanno imbracciato le armi e sono partiti per il fronte. Nelle mani e nel cuore abbiamo caricato la speranza e l’amore. L’amore senza limite di genitori che si sono uniti in solidarietà con i papà e le mamme che hanno accanto figli colpiti da malattie impietose e prepotenti, malattie che rubano ogni giorno un pezzetto di vita, malattie che saccheggiano  il corpo e la mente, malattie che devastano piano piano una vita intera senza lasciare nemmeno la facoltà di poter sorridere.              

Oggi 23 marzo 2013, sulla piazza Cavour di Introbio è stata organizzata una manifestazione, in concomitanza con l’evento di Roma piazzale Ostiense, per il diritto alle cosiddette “cure compassionevoli” ed a favore della somministrazione di cellule staminali secondo il protocollo Stamina. L’iniziativa è partita con la storia, vista in tivù, della piccola Sofia, una bellissima  bimba di tre anni affetta da leucodistrofia metacromatica, rara e grave malattia degenerativa che porta a progressiva paralisi e cecità, ancora oggi senza una possibile cura. I suoi genitori si erano affidati alla terapia, attraverso la somministrazione di cellule staminali mesenchimali prelevate dalla madre,  presso gli Ospedali Civili di Brescia, curata dal dottor Vannoni. Dopo una prima iniezione gli stessi genitori avevano notato netti ed importanti segni di miglioramento. Le cure erano state inizialmente interrotte per un’ispezione avvenuta nei laboratori e da una sentenza del giudice che non ha accolto il ricorso presentato dai genitori. Solo successivamente, grazie all’intervento della trasmissione Le Iene e alla creazione di una pagina facebook d’appoggio, il giudice Francesca Sbrana ha accolto il ricorso d’urgenza ed ha autorizzato una seconda iniezione, visto anche le condizioni critiche della piccola.                

Sono molti i bambini che versano nelle medesime condizioni di Sofia, anche se la malattia che li ha colpiti porta nomi diversi. Il nostro grido oggi vuole giungere all’attenzione di chi costruisce un muro di silenzio e di intralcio burocratico. La salute non è solo un diritto sancito dalla nostra Costituzione, ma è un bisogno essenziale soprattutto se si parla di bambini malati senza possibilità di cure comprovate. A questi piccoli è già stato tolto tanto, non possiamo permettere di  annientare anche la speranza e porre dei limiti riguardo a chi può ricorrere all’uso di queste cure.  I bambini affetti da queste patologie non necessitano di riscontri scientifici per convalidare un avvenuta attenuazione della sintomatologia.

E’ chi sta accanto a loro ogni minuto del giorno ed ogni istante della notte a riconoscerne l’efficacia. Questo è l’incarico di chi con loro ama, di chi con loro soffre, di chi con loro vive. Il decreto legge che tra breve verrà attuato impedisce di usufruire dei trattamenti a base di cellule staminali ai bambini che fino ad oggi non ne hanno fatto uso e molto probabilmente porrà un inflessibile divieto di continuità anche a coloro che già hanno iniziato la terapia. Certo non si parla di effetti miracolosi, ma di piccoli miglioramenti, che nella vita di queste  creature fragili ed indifese rappresentano grandi e sospirati traguardi.

Oggi, sulla piazza, ogni parola era superflua perché erano gli sguardi a parlare. Erano gli occhi curiosi dei bambini, gli occhi vigili dei padri, gli occhi fiduciosi delle madri  che scrutavano mille palloncini rosa e azzurri perdersi nel grigio del cielo. Un gregge di palloncini volteggiava e portava al di sopra della volontà umana la speranza di ottenere quell’ auspicato diritto alla vita che ogni individuo merita.  
Per Sofia, per Christian, per Gioele, per Bea, per Rita, per Kristen, per Desiré, per Federico, per Jacopo, per Sebastian e per tutti i bimbi malati con l’auspicio di vedervi sorridere di nuovo!
 
 

 

 




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