L’autismo si configura come una disabilità permanente che accompagna il soggetto nel suo ciclo vitale. Non esiste una cura risolutiva del disturbo ma esistono invece dei trattamenti psicodeducativi e sanitari intensivi in età prescolare e scolare, che consentono di migliorare la condizione di vita di bambini come Marco, permettendo loro di integrarsi maggiormente nella società.

Marco attualmente frequenta la scuola dell’infanzia, ha tanti amici, gioca con loro, canta, ride e parla moltissimo.

Passeggia col nonno in motocarro, gioca col suo cagnolino ed è il tesoro di mamma, papà, fratello e i nonni.   "Se Marco oggi fa una vita diciamo normale è dovuto al fatto che siamo stati molto celeri a capire che era affetto di autismo", racconta mamma Loredana, "i primi segnali sono arrivati a pochi giorni della nascita quando Marco iniziava a presentare disturbi del sonno, mentre dormiva ad esempio muoveva a ritmo una gamba, e a certo punto ha iniziato ad emettere degli strani versi".  

L’istinto materno di Loredana l’ha portata a capire che qualcosa non andava nel suo piccolo, ma soltanto lei riusciva a intuire questa situazione, per il resto della famiglia Marco era un bambino normale, con le lagne dei neonati, ma in realtà, Loredana sapeva che non era così.  "Ho passato dei momenti difficili, perché sapevo che Marco non era un bimbo normale, qualcosa in lui non andava ma nessuno voleva credermi" spiega Loredana, "ma dopo tanto insistere sono riuscita ad abbattere il muro che avevo davanti ed ho portato mio figlio a fare una visita specialistica per capire la sua situazione".  

Dopo diversi test (soprattutto il T-CHAT strumento che può aiutare a dare un segnale e se fatto dai pediatri può aumentare le probabilità di una diagnosi precoce) e un lungo ricovero, finalmente i  medici sono riusciti a dare un senso ai miei dubbi e un nome a quello che attanagliava il mio piccolo, Marco soffriva di "disturbo di spettro autistico".   "Per me" spiega Loredana, "dare un nome ai problemi di mio figlio è stato come tornare sulla terra, finalmente sapevo contro cosa combattere ed ero pronta ad affrontare il disturbo con tutte le armi a disposizione".   Seguirono sei lunghi mesi di trattamento pre intensivo e altro mezzo anno di cura intensiva nei quali il piccolo Marco ebbe un grandissimo cambiamento. Prima non parlava ed era assorto nel suo mondo e nei suoi pensieri, per comunicare con lui i medici dovettero usare il linguaggio dei segni, ma dopo qualche settimana, finalmente Marco ha iniziato a parlare e comunicare.  

"Da quel momento in poi, la sua vita e la nostra ebbe un cambiamento radicale" commenta emozionata Loredana, "pur consapevoli di avere di fronte un bimbo con dei problemi (per fortuna non gravissimi come altri casi) il rapporto con lui è iniziato a cambiare, evolvendosi positivamente col passare dei giorni".   A quel punto anche Marco poteva andare alla scuola materna, dove ha conosciuto altri bambini, altre persone. E’ stato capace di relazionarsi in maniera eccellente con loro e pur con a piccoli passi, arrivarono miglioramenti fondamentali.   

"Lottare contro questo disturbo si può, ci vuole tanto coraggio e caparbietà, e purtroppo, dopo le prime cure che in parte vengono coperte dalla Regione Lombardia la questione economica diventa il vero e proprio nemico da combattere" spiega Loredana.   

 

Ma Loredana e Marco non sono da soli, nel lecchese, oltre alla Nostra Famiglia di Bosisio Parini esistono diverse associazioni come "Autismo Lecco" e "Una lanterna per la speranza", che indirizzano e danno una mano ad affrontare la situazione. Poi, come spiega Loredana, "la solidarietà arriva anche da chi ti sta vicino, trovi appoggio in famiglia, tra i vicini, tra i colleghi di lavoro o i genitori degli altri bambini, perfino l’amministrazione comunale del paese dove Loredana e Marco risiedono ha avuto un ruolo importantissimo, assegnando un’educatrice  che compensa le ore che la maestra di sostegno non copre, "ho trovato tante porte aperte nei momenti più difficili e questo è stato fondamentale per non mollare".   

Marco è un bambino vivace, si diverte a elencare i cartelli stradali presenti sulla provinciale della Valsassina, li conosce uno ad uno e se manca qualcuno se ne accorge, questa è la sua vita, ma il ruolo di chi gli sta vicino è quello di aiutarlo ad uscire da questo suo mondo, di conoscere altre realtà.  

Loredana ha scelto di parlare, di raccontare la sua storia e renderla pubblica (anche se per questioni di privacy i nomi sono stati cambiati) ma il suo gesto è una dimostrazione di coraggio e di amore verso quel piccolo nanetto, tutto ricciolino che corre e salta nel cortile della scuola, giocando con altri bimbi, a volte assorto nel suo mondo, a volte insieme agli altri. Combattiamo insieme a lui e a sua mamma questa lotta, apriamo anche noi le nostre porte e cerchiamo di rendere una situazione difficile e complicata in un momento semplice e felice, soltanto imparando di cosa stiamo parlando per capire chi abbiamo di fronte.    

 

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Scritto da: Fernando Manzoni – 30/03/2014

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