SINDROME DI TURNER: ANCHE UN’INTROBIESE AL VENTENNALE A.FA.D.O.C.



Si è tenuto in questi giorni il VII workshop per la famiglia, un’occasione unica e irripetibile per diversi motivi: sicuramente per ricevere tanti consigli utili sulla gestione della cura, ma anche per visitare Venezia durante il suo fantasmagorico Carnevale e festeggiare il ventennale dell’associazione. Ogni sessione si è aperta con una testimonianza (di coppia, di genitori, di adolescenti, di pazienti adulti) che è servita da legante alla sessione stessa.

Non si hanno dati nazionali ufficiali sul numero dei pazienti in trattamento con il GH; sappiamo che l’incidenza dei GHD è di 1:3.500-4.000, mentre quella per la sindrome di Turner è 1:2.000-2.500 femmine nate vive. Sono pertanto da considerarsi Malati Rari, in quanto l’incidenza delle patologie che li riguardano (assieme a panipopituitarismo, SGA ed altre che hanno un’incidenza ancora più bassa) è inferiore a quella
stabilita dall’Unione Europea (1:2.000).

La rarità di queste patologie – a volte motivo di diagnosi tardive o errate, spesso causa di disagio psicologico – necessita sicuramente di maggiore conoscenza e assistenza.

L’associazione A.Fa.D.O.C. onlus ha come scopo primario quello di dare informazioni adeguate e aggiornate ai genitori, ai pazienti e anche a tutti i professionisti che direttamente o indirettamente sono coinvolti nel
campo della salute (medici, paramedici, psicologi, operatori sanitari, ecc.) e dell’educazione (insegnanti, educatori, ecc.). Per conseguire questo obiettivo, A.Fa.D.O.C. onlus si avvale principalmente della consulenza scientifica della Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica (SIEDP), della Società Italiana di Endocrinologia (SIE), della Società Italiana di Medicina dell’Adolescenza (SIMA), della Società Medici Endocrinologi (AME) e di altri specialisti (ginecologi, neuropsichiatri infantili e psicologi) con i quali organizza incontri e convegni per le famiglie e i pazienti e per l’aggiornamento di medici di base e pediatri.

A.Fa.D.O.C. onlus
via Vigna 3, 36100 Vicenza
Tel&Fax 0444.301570
Sito Internet: www.afadoc.it

Per chi volesse contattare direttamente la famiglia Denti può scrivere al seguente indirizzo E-mail: dentimotta@libero.it.
 

 

 




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